La Fundación FC Barcelona ha propiciado el encuentro de la jugadora del primer equipo femenino del FC Barcelona, Patri Guijarro, con Maria y Martina, dos chicas adolescentes que padecen una enfermedad minoritaria o rara. Se trata de un conjunto de 7.000 enfermedades descritas hasta ahora que afectan a relativamente pocas personas en relación con el conjunto de la población.

Dentro de la Unión Europea se estima que hay unos 30 millones de personas afectadas por enfermedades minoritarias; en el Estado español hay unos 3 millones y en Cataluña, cerca de 350.000. Las enfermedades minoritarias son muy heterogéneas, pueden afectar a cualquier órgano o sistema del organismo (a menudo a más de uno) y se manifiestan con síntomas muy diversos que varían, no solo en función de la enfermedad, sino también dentro de la misma enfermedad.

La mayoría de estas enfermedades no tienen cura, ponen en peligro la vida de las personas que las padecen, pueden ser graves e incapacitantes, y disminuyen tanto la calidad de vida y la autonomía como las de su entorno familiar. Esto hace que requieran un abordaje multidisciplinar: sanitario, sociosanitario, social, educativo y de reinserción laboral.

Dia internacional

El encuentro con Patri Guijarro se realizó con motivo del Día Internacional de las Enfermedades Minoritarias, el 28 de febrero, y supuso una jornada emocionante para Maria y Martina, pero también para Patri, que mostró un gran interés en participar. Para hacerlo posible se contó con el apoyo de la Federación Catalana de Enfermedades Minoritarias (FECAMM). Este encuentro, que se puede ver en el vídeo que se ha publicado en el canal de YouTube de la Fundación Barça y que se grabó hace unos días en la Ciudad Deportiva Joan Gamper, forma parte de las acciones del programa Pulseras Blaugranas de la Fundación FC Barcelona y que tiene como objetivo mejorar el bienestar emocional de niños, niñas y adolescentes afectados por enfermedades graves.

Las dos chicas, ambas grandes seguidoras del Barça femenino, vivieron un día inolvidable en la Ciudad Deportiva. Pudieron seguir de cerca el entrenamiento del equipo femenino y, una vez terminado, saludaron una por una a todas las jugadoras azulgranas, a quienes pudieron conocer y con quienes pudieron hacerse fotos, gracias a la iniciativa de la Fundación FC Barcelona.

Maria tiene 15 años y padece una enfermedad minoritaria llamada GRINpatía. Es una fan y seguidora incondicional del Barça femenino. Ha asistido a varios partidos tanto en el Estadio Johan Cruyff como fuera, y reconoce que cada vez que entra al campo siente una emoción especial. Para ella, cada partido es una ilusión y una forma de olvidar durante unas horas todo lo que rodea su enfermedad.

Martina también tiene 15 años y en su caso padece una enfermedad minoritaria llamada déficit de lipasa ácida lisosomal. Es una enfermedad muy grave, pero afortunadamente tiene tratamiento, que recibe cada 15 días en el Hospital Vall d’Hebron. Ella es una gran deportista y admira mucho a las jugadoras del Barça. Cree que son buenísimas y además valientes, porque también luchan a favor de la equidad en el deporte.

Después del entrenamiento, las dos chicas participaron en un divertido concurso de preguntas y respuestas con Patri Guijarro sobre fútbol, género y enfermedades minoritarias. La jugadora tuvo ocasión de conocer un poco mejor este tipo de patologías que a menudo son poco conocidas.

Que afecten a poca gente no quiere decir que no estén muy extendidas, ya que pueden afectar entre el 5 y el 7% de la población. Pero de cada una de las 7.000 enfermedades descritas, hay pocos casos y no resulta rentable invertir en diagnóstico ni en tratamientos. Por lo tanto, son enfermedades que tardan años en poder diagnosticarse correctamente y provocan un alto grado de sufrimiento en los afectados y sus familias, con un impacto negativo en el estado emocional de los pacientes, ya que, además de los síntomas de la propia enfermedad, provocan situaciones de angustia y frustración constantes.

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