La Fundación FC Barcelona se suma a la sensibilización por dar visibilidad al conjunto de enfermedades poco conocidas apoyando a las entidades que trabajan para concienciar de esta problemática en el Día Internacional de las Enfermedades Minoritarias, hoy 28 de febrero.Se considera enfermedad minoritaria aquella que afecta a menos de 5 personas por cada 10.000 habitantes y se calcula que en Cataluña hay 350.000 personas en esta situación.
Las entidades a las que la Fundación FC Barcelona apoya a través del proyecto Polseres Balugrana son la Federación Catalana de Enfermedades Minoritarias, Asociación Di para promover la investigación de la alteración del gen ZBTB18, la Asociación Síndrome de Phelan McDermitt, la Lucha de Abril y el Cromosoma X frágil entre otros. El 80% de estas enfermedades tienen su origen genético y se manifiestan generalmente durante la infancia. En la mayoría de los casos son crónicas, degenerativas, graves e incapacitantes. El conocimiento de la mayoría de las enfermedades minoritarias es muy limitado: tan sólo el 20% de las más de 7.000 que existen se están investigando actualmente, según la Organización Mundial de la Salud.
El apoyo de la Fundación Barça a estas entidades se canalizará a través del proyecto Polseres Blaugranes, símbolo de la solidaridad culé con los niños y jóvenes que padecen enfermedades graves, y tiene como objetivo mejorar el bienestar emocional de niños y adolescentes que deben hacer largas estancias en el hospital, y acompañar al menor y familiares, con una atención más amable y tan amable.
A través de las pulseras azulgranas, se quiere acercar al Barça a niños y jóvenes que padecen estas enfermedades como parte de programas de refuerzo emocional que está médicamente probado que puede ayudarles a afrontarlas desde el punto de vista anímico e incluso mejorar su pronóstico.
La Fundación FC Barcelona quiere incidir en la necesidad de invertir más recursos en la detección precoz de estas enfermedades minoritarias y para encontrar un tratamiento efectivo así como el acompañamiento que estas niñas y niños afectados necesitan y sus familias.
